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Maggio è stato il mese della Talassemia

PALERMO. I pazienti affetti da talassemia in Sicilia sono duemila quattrocento, quattrocentomila i portatori sani e una coppia su duecentocinquanta è a rischio. Questi sono solo alcuni dei numeri dell’anemia mediterranea (malattia rara ereditaria del sangue che colpisce i globuli rossi riducendo la loro capacità di trasportare ossigeno) che spinge i talassemici a trasfusioni di sangue mediamente ogni quindici giorni.

L’Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus, che nasce nel 1998 al fine di promuovere, migliorare e sostenere l’assistenza sanitaria ai pazienti affetti da emoglobinopatie, svolge attività d’informazione e sensibilizzazione sulla malattia attraverso l’organizzazione di convegni, seminari e incontri indirizzati sia alle scolaresche che al pubblico generico, al fine di offrire un’informazione sanitaria adeguata sulle modalità di prevenzione e sulle possibili terapie in via di sperimentazione.

La campagna informativa “Thalassemia day”, organizzata in collaborazione con l’Azienda Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello, è rivolta alle donne siciliane in età di procreazione e prevede l’organizzazione di varie attività distribuite lungo tutto il mese di maggio. Il programma delle iniziative è stato presentato martedì 5 maggio nel corso della conferenza stampa che si è svolta all’Ospedale Cervello di Palermo con la partecipazione del Direttore generale dell’Azienda Villa Sofia Cervello, Gervasio Venuti, del Consigliere dell’Associazione Cutino, Giuseppe Cutino, del Presidente onorario dell’Associazione Cutino, Rita Borsellino, del professore Aurelio Maggio, direttore dell’unità operativa di ematologia e malattie rare del sangue e degli organi ematopoietici di Villa Sofia Cervello, di Attilio Mele dirigente dell’Ispettorato dell’Assessorato regionale alla salute, dirigenti, studenti e docenti del Liceo artistico “Almeyda” di Palermo.

Le iniziative, promosse dall’Associazione in occasione della giornata internazionale (che si celebra l’8 maggio) dedicata alla prevenzione e cura dell’anemia mediterranea, si presentano all’insegna della cultura e dell’arte con il coinvolgimento di Istituzioni culturali come la Fondazione Teatro Massimo.

 

La conferenza stampa è stata anche l’occasione per presentare la nuova campagna del 5×1000 dell’associazione Piera Cutino.

Per il 2015 è stata confermata la collaborazione storica con lo showman siciliano Rosario Fiorello e  con Stefania Petyx. Sarà invece la prima volta per Emma Dante, regista di varie opere liriche di grande successo, che ha aperto quest’anno la Stagione lirica del Teatro Massimo.

“Il Campus di Ematologia dell’Ospedale Cervello e l’Associazione Cutino – sottolinea Gervasio Venuti  Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera Villa Sofia Cervello – ancora una volta protagonisti di un’iniziativa dal grande valore sanitario e sociale. Fare prevenzione attraverso una campagna d’informazione mirata e così articolata rappresenta un modo altamente efficace per far conoscere i migliori percorsi di assistenza e di cura per la più diffusa malattia del sangue, avvalendosi di centri specializzati”.

“Tante iniziative – dice Giuseppe Cutino consigliere dell’Associazione Piera Cutino – un unico obiettivo: far conoscere alle donne siciliane quanto sia importante fare il test del portatore sano per poter scegliere in maniera consapevole e libera cosa fare in caso di gravidanza a rischio.  Inoltre, il Test è gratuito in Sicilia, un altro buon motivo per farlo. Importantissimi per l’Associazione anche i fondi che riusciremo a raccogliere con il 5×1000. Colgo l’occasione per ringraziare Rosario Fiorello, Stefania Petyx e Emma Dante che hanno deciso di sostenere la nostra causa. I proventi della campagna 5 per mille saranno impiegati per la costruzione dei laboratori di ricerca del Campus di Ematologia. Lo scorso anno sono state ben 4.048 le persone che hanno donato il loro 5×1000 all’associazione Piera Cutino che in questo modo percepirà 104.226,82 euro. Per il 2015 contiamo, con l’aiuto di tutti di poter ricevere ancora più destinazioni e quindi maggiori donazioni dal 5×1000 per alimentare la speranza della guarigione dalla Talassemia”.

“Riparte in questi giorni in occasione del mese della talassemia – afferma Aurelio Maggio, Direttore del Dipartimento di Onco Ematologia al “Cervello” – il protocollo di terapia genica, frutto della collaborazione tra l’associazione Piera Cutino e il Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York, Il prossimo paziente italiano verrà trattato aumentando il regime di condizionamento. Questo potrà determinare un aumento dello spazio utile per l’attecchimento delle cellule staminali geneticamente modificate, aumentando la possibilità di guarigione dalla talassemia”.

“Ho deciso – dichiara Leonardo Gentile, autore del libro “La mia vita. Le mie battaglie” – di destinare il ricavato della vendita di questo volume alla ricerca sulla talassemia, in ricordo di mia figlia Antonella ed allo scopo di incrementare l’opera di ricerca per la cura della malattia . Un piccolo gesto per alleviare la sofferenza di tanti e, spero, uno stimolo per altri a seguire questa strada intitolata … Solidarietà”.

Aurelio Maggio
Aurelio Maggio

Riguardo Elisabetta Lucia Medaglia

Elisabetta Lucia Medaglia
27 anni, di Palermo, Laurea Magistrale in Giurisprudenza.

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